PHS
Programme handicaps et sociétés
Programme Handicaps et Sociétés - EHESS
190 avenue de France
75013 PARIS - FRANCE

Diagnostic prénatal et prévention des handicaps

Coordinatrice : Isabelle Ville

Ce programme interroge les nouvelles modalités du traitement social du handicap apparues dans le champ de la périnatalité, notamment avec les techniques de diagnostic prénatal. A l’articulation des sciences et des techniques, des politiques de santé publique et des pratiques cliniques, l’analyse se centre sur les jugements cognitifs et moraux en œuvre dans la constitution des normes et valeurs, dans un contexte marqué par le développement d’une démocratie sanitaire et d’une judiciarisation de la société. Un premier projet soutenu par l’ANR (2009-2013) associait le PHS, le CERMES3 et l’IRIS. Il a porté sur l’histoire des techniques du diagnostic prénatal, les conditions de leur implantation en France et l’analyse comparative des pratiques contemporaines dans des pays aux modes de régulation différents (Angleterre, Brésil, France et Pays-Bas). Un séminaire de témoins, pionniers du diagnostic prénatal, s’est tenu à l’EHESS en octobre 2012. La retranscription intégrale des échanges est disponible sur le site du programme: http://anr-dpn.vjf.cnrs.fr

Dans le prolongement de cette première recherche, un second projet  vient d’être soutenu par la Région Ile de France (Programme PICRI 2014-2017). Il associe le PHS, le CERMES3 et le CIANE (Comité Interassociatif Autour de la NaissancE). C’est l’expérience des femmes et des couples qui sera cette fois l’objet principal d’investigation, et la manière dont l’évolution de l’offre technologique, l’encadrement par les politiques, les agences et les professionnels, organisent les parcours de la procréation, les conceptions du handicap et la sélection des naissances.

L’enquête sociologique interrogera l’expérience que les femmes ont eue des pratiques de DPN et leurs implications en termes d’informations et de décisions, leurs dimensions subjectives et émotionnelles. Elle sera menée en deux temps : une enquête quali-quantitative par questionnaire, en ligne sur le site du Ciane, adressée à des femmes ayant vécu une grossesse au cours des cinq dernières années, puis une enquête qualitative par entretiens réalisés auprès de femmes (sélectionnées à partir des réponses au questionnaire) vivant en Ile-de-France, soit identifiées à risque par les techniques DPN, soit ayant recouru à une interruption médicale de grossesse ou encore ayant donné naissance à un enfant handicapé et, enfin, auprès des femmes estimant avoir subi un préjudice en lien avec le DPN.