PHS
Programme handicaps et sociétés
Programme Handicaps et Sociétés - EHESS
190 avenue de France
75013 PARIS - FRANCE

Les enjeux du diagnostic prénatal dans la prévention des handicaps. L’usage des techniques entre progrès scientifiques et action publique

 

Programme Sciences, technologies et savoirs en sociétés. Enjeux actuels, questions historiques (ANR-09-SSOC-026-01 – 2009-2013)

Coordinatrice : Isabelle Ville

Résumé

Les technologies du diagnostic et du dépistage prénatal (DPN) se sont imposées dans la plupart des pays occidentaux comme une étape quasi incontournable du suivi des grossesses. Compte tenu de l’absence de solution curative pour nombre d’anomalies diagnostiquées, l’interruption médicale de grossesse est devenue un mode de prévention des handicaps, renouvelant la question de l’eugénisme dans une forme d’expression privée.

Face aux enjeux éthiques soulevés par ces pratiques, des dispositifs de régulation ont été mis en place. Mais ils peinent à encadrer des techniques qui se sophistiquent et s’étendent sans cesse, modifiant ainsi en profondeur la prise en charge de la grossesse, les conceptions du foetus et les normes sociales de l’enfantement. Si l’extension des techniques ouvre la possibilité de choix sociétaux et politiques multiples, la faiblesse du débat sociétal, associée au sentiment de l’inéluctabilité du progrès scientifique, laisse de fait souvent aux praticiens la gestion technique et éthique de cette « nouvelle « offre médicale.

Ainsi, la médecine prénatale se trouve-t-elle impliquée, depuis trente ans, dans une forme de traitement social du handicap. Durant la même période, l’approche traditionnelle du handicap a été largement questionnée par les personnes handicapées et les disability studies, ce qui a conduit à des transformations notables des représentations et de l’expérience du handicap. Le champ de la périnatalité est resté en marge de ces évolutions.

Le présent projet vise à penser conjointement ces deux champs en abordant les usages du DPN dans leurs intrications avec la recherche et l’évolution technique de l’offre, d’une part, les politiques de prévention et les significations du handicap, d’autre part. Deux axes d’investigation sont proposés, défendant une approche pragmatique et recourant à des méthodes qualitatives :

1/ une analyse sociohistorique observera, depuis la fin des années 1960, les convergences entre secteurs de la recherche, de la clinique et de l’action publique, qui ont favorisé la mise au point et la généralisation du DPN en France. Elle en analysera les évolutions en lien avec l’émergence de nouveaux acteurs et de nouvelles normes de santé. Cette partie s’appuiera sur l’analyse d’archives, d’entretiens et des échanges recueillis au cours d’un « séminaire de témoins ».

2/ Une analyse comparative de l’usage actuel de DPN dans quatre pays (Brésil, France, Pays-Bas, Royaume-Uni) analysera la diversité des modes locaux d’appropriation, au-delà de la mondialisation de l’innovation scientifique et technique. Les contextes nationaux seront décrits (en termes de dispositions réglementaires, d’offre de dépistage, de prise en charge des enfants handicapés). Un intérêt particulier sera porté aux mécanismes selon lesquels un résultat technique défavorable est anticipé et « traduit » en termes de handicap futur. Le travail s’appuiera sur des observations ethnographiques et des entretiens réalisés dans des consultations de diagnostic prénatal, en amont et en aval de la découverte d’une anomalie.

L’équipe pluridisciplinaire (sociologie, histoire, anthropologie, philosophie) implique deux laboratoires mixtes (Cnrs, Inserm, Ehess), le Cermes et l’Iris. Elle allie des compétences dans les champs des sciences et des techniques, du risque, du travail médical en acte, du genre, du handicap et des mobilisations sociales en lien avec la santé.

Chercheurs Impliqués

Fillion Emmanuelle, Sociologue, MCF, Cermes3

Lotte Lynda, Psychologue, IE CNRS, Cermes3

Lowy Ilana, Historienne, DR Inserm, Cermes3

Mirlesse Véronique, obstétricienne, doctorante, Cermes3

Rosman Sophia, sociologue, IE Inserm, Cermes3

Champenois-Rousseau  Bénédicte, sociologue, post-doctorante, Iris

Vassy Carine, sociologue, MCF Paris 13, Iris

Ville Isabelle, sociologue, DR Inserm – DE EHESS, Cermes3

12.00

Résumé

Les technologies du diagnostic et du dépistage prénatal (DPN) se sont imposées dans la plupart des pays occidentaux comme une étape quasi incontournable du suivi des grossesses. Compte tenu de l’absence de solution curative pour nombre d’anomalies diagnostiquées, l’interruption médicale de grossesse est devenue un mode de prévention des handicaps, renouvelant la question de l’eugénisme dans une forme d’expression privée.

Face aux enjeux éthiques soulevés par ces pratiques, des dispositifs de régulation ont été mis en place. Mais ils peinent à encadrer des techniques qui se sophistiquent et s’étendent sans cesse, modifiant ainsi en profondeur la prise en charge de la grossesse, les conceptions du foetus et les normes sociales de l’enfantement. Si l’extension des techniques ouvre la possibilité de choix sociétaux et politiques multiples, la faiblesse du débat sociétal, associée au sentiment de l’inéluctabilité du progrès scientifique, laisse de fait souvent aux praticiens la gestion technique et éthique de cette « nouvelle « offre médicale.

Ainsi, la médecine prénatale se trouve-t-elle impliquée, depuis trente ans, dans une forme de traitement social du handicap. Durant la même période, l’approche traditionnelle du handicap a été largement questionnée par les personnes handicapées et les disability studies, ce qui a conduit à des transformations notables des représentations et de l’expérience du handicap. Le champ de la périnatalité est resté en marge de ces évolutions.

Le présent projet vise à penser conjointement ces deux champs en abordant les usages du DPN dans leurs intrications avec la recherche et l’évolution technique de l’offre, d’une part, les politiques de prévention et les significations du handicap, d’autre part. Deux axes d’investigation sont proposés, défendant une approche pragmatique et recourant à des méthodes qualitatives :

1/ une analyse sociohistorique observera, depuis la fin des années 1960, les convergences entre secteurs de la recherche, de la clinique et de l’action publique, qui ont favorisé la mise au point et la généralisation du DPN en France. Elle en analysera les évolutions en lien avec l’émergence de nouveaux acteurs et de nouvelles normes de santé. Cette partie s’appuiera sur l’analyse d’archives, d’entretiens et des échanges recueillis au cours d’un « séminaire de témoins ».

2/ Une analyse comparative de l’usage actuel de DPN dans quatre pays (Brésil, France, Pays-Bas, Royaume-Uni) analysera la diversité des modes locaux d’appropriation, au-delà de la mondialisation de l’innovation scientifique et technique. Les contextes nationaux seront décrits (en termes de dispositions réglementaires, d’offre de dépistage, de prise en charge des enfants handicapés). Un intérêt particulier sera porté aux mécanismes selon lesquels un résultat technique défavorable est anticipé et « traduit » en termes de handicap futur. Le travail s’appuiera sur des observations ethnographiques et des entretiens réalisés dans des consultations de diagnostic prénatal, en amont et en aval de la découverte d’une anomalie.

L’équipe pluridisciplinaire (sociologie, histoire, anthropologie, philosophie) implique deux laboratoires mixtes (Cnrs, Inserm, Ehess), le Cermes et l’Iris. Elle allie des compétences dans les champs des sciences et des techniques, du risque, du travail médical en acte, du genre, du handicap et des mobilisations sociales en lien avec la santé.

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